Chứng Tự kỷ là gì?

Tự kỷ là bệnh nặng về sự phát triển thần kinh có từ lúc mới sinh hay một thời gian ngắn sau đó. Các triệu chứng đặc thù của bệnh được gọi là bộ ba khiếm khuyết gồm có việc chậm phát triển và phát triển trái lẽ về liên lạc tỏ ý và phép xã giao, cùng với sở thích giới hạn và hành vi lập đi lập lại. Rối loạn Phổ Tự Kỷ (Autism Spectrum Disorders ASDs) bao gồm các chứng tự kỷ (kể luôn cả chứng tự kỷ khả năng cao – High Functioning Autism hoặc HFA), hội chứng Asperger và tự kỷ không điển hình  (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified PDD-NOS)

Căn bản lịch sử và lý thuyết của chứng tự kỷ.

Chữ ‘tự kỷ – autism’ được dùng trong khoảng 100 năm nay, bắt nguồn từ chữ Hy Lạp ‘autos’ có nghĩa ‘tự, cái tôi’. Tên bệnh mô tả tình trạng theo đó một người có vẻ như sống trong thế giới riêng của họ – và do vậy có cái tôi cô lập. Trước khi có việc xác định một nhóm triệu chứng mà ngày nay gọi là ‘tự kỷ’, ai có tật này được xem là ‘khùng điên’, còn được gọi là ‘khờ dại’.

Việc nghiên cứu bé trai gọi là Wild Boy tại Aveyron được xem là một trường hợp ban đầu của chứng tự kỷ. Năm 1801 một bác sĩ tên Jean Marc Itard nỗ lực để dạy một em trai nhỏ tên là Victor. Em được thấy sống một mình trong rừng ở Pháp, và được tả là không biết nói hoặc có kỹ năng giao tiếp chấp nhận được. Ông Itard, người được coi là một nhà tiền phong về môn giáo dục đặc biệt, liệt kê mục đích của việc giáo dục Victor như  sau:

● Khiến em hứng thú trong đời sống có giao tiếp với người khác

● Khơi dậy cảm quan của em

● Mở rộng tầm ý tưởng của em

● Dẫn dụ em tới việc biết nói, dùng ngôn ngữ

● Khiến em biết suy nghĩ  theo cách giản dị nhất.

Tác giả Uta Frith gợi ý rằng tính ‘cô độc tự kỷ’ của Victor có nghĩa chú bé có thể sống còn một mình trong rừng nhưng không thể sinh sống thích nghi trong xã hội Pháp thời ấy. Cô Frith so sánh Victor với một bé trai khác cũng được tìm thấy là sống một mình ở Đức, tên Kasper Hauser. Tuy nhiên có vẻ như Kasper Hauser bị khiếm khuyết tột bực về mặt xã hội và cảm quan, làm em có hành vi lạ lùng trong khi Victor biểu lộ những nét tiêu biểu của chứng tự kỷ.

Tuy cách dùng chữ ‘tự kỷ’ dựa trên quan niệm đương thời, lịch sử của giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ có thể truy ra là bắt nguồn từ ông Itard và học trò là Victor.

Eugene Bleuler, một bác sĩ tâm thần người Thụy Sĩ, là người đầu tiên dùng chữ ‘tự kỷ – autism’. Ông khởi sự dùng chữ vào khoảng năm 1919 (Wing, 1976) để mô tả việc mất đi cảm nhận về thực tại, hoặc sự trốn tránh thực tại và ẩn mình cô lập trong chứng tâm thần phân liệt (schizophrenia).

Năm 1943 bác sĩ Leo Kanner thuộc đại học Johns Hopkins, mô tả hành vi độc đáo của 11 trẻ em trong bài Autistic Disturbance of Affective Contact. Đây là bài phân tích thực nghiệm sớm sủa về điều mà ông gọi là ‘rối loạn tự kỷ bẩm sinh về sự tiếp xúc tỏ tình thân’ (Kanner, 1943, t. 50).  Ngày nay công trình của ông Kanner được nhìn nhận như là nền tảng của sự hiểu biết ta có về chứng tự kỷ. Trong phần mô tả, ông Kanner ghi nhận các đặc điểm sau:

● Không thể liên kết, hiểu được người khác (theo ông đây là tính ‘cô độc tự kỷ’ tột mức)

● Không biết tiên đoán sự việc

● Có ký ức thuộc lòng tuyệt hảo

● Có tật nhái lại

● Hết sức muốn được để yên không ai đụng tới

● Phát ra âm thanh và cử động đơn điệu lặp đi lặp lại

● Có ít hoạt động tự nhiên

Tuy vậy ông Kanner ghi nhận trẻ trong nhóm nghiên cứu của ông có mặt mũi sáng sủa và có tiềm năng tri thức tốt đẹp. Ông cho rằng bệnh có nguyên nhân sinh học / nội tại nhưng cũng đề nghị là nó có thể có liên hệ với việc thiếu sót tình cảm giữa cha mẹ và con; ông để ý là xét cả nhóm thì có ít ông bố hay bà mẹ có tình thân thiết. Ông ghi thêm là các trẻ này ra đời mà không có khả năng bẩm sinh để tạo tình thân với người khác, điều ta thường có khi sinh ra.

Vào cùng lúc ông Kanner có cuộc nghiên cứu này, bác sĩ Hans Asperger  cũng  theo dõi một nhóm trẻ em ở Áo. Bài viết của ông được đưa ra vào năm 1944 tại Đức, nhưng mãi đến năm 1989 mới được cô Uta Frith dịch sang Anh ngữ.  Bài của ông phân tích về thực tế của bệnh cho ra gợi ý đầu tiên về việc tự kỷ là một bệnh chung có nhiều loại, và đưa ra tên hội chứng Asperger. Những trẻ trong cuộc nghiên cứu của ông có kỹ năng ngôn ngữ khá hơn, và được xem là nằm ở đầu trên của bệnh tự kỷ.

Có lẽ sự khác biệt chính yếu là như vầy: người có hội chứng Asperger có thể cho ta hay về kinh nghiệm, cảm xúc bên trong và tình trạng của họ, còn ai có chứng tự kỷ bình thường thì không làm được vậy. Với chứng tự kỷ bình thường, không có ‘cửa sổ’ nào cho ta nhìn vào để biết tâm tình của họ, mà ta chỉ có thể đoán; với hội chứng Asperger ta có ngã thức, ý thức về cái tôi và ít nhất đôi chút khả năng về việc tự suy xét và kể lại .

Ông Bruno Bettelheim khai triển thêm ý tưởng trẻ có chứng tự kỷ vì có mẹ lạnh lùng không tình cảm, khiến sinh ra chữ ‘bà mẹ tủ lạnh’. Là người sống sót trong trại tập trung của Đức; ông ghi nhận ảnh hưởng của việc trẻ con trong trại bị thiếu tình cảm và sự giao tiếp, và ví nó với các đặc điểm của trẻ tự kỷ. Tác phẩm được biết tới nhiều nhất của ông là cuốn The Empty Fortress: Infantile autism and the birth of the self (1967) vạch ra lý thuyết của ông dựa trên tâm lý năng động. ‘Do sự đau đớn hoặc khó chịu và sự lo lắng mà hai điều này sinh ra, hoặc do trẻ hiểu lầm hành động, cảm xúc của bà mẹ, hoặc nhận thức đúng tình cảm tiêu cực của bà, trẻ sơ sinh có thể tách xa mẹ và thế giới .

Sang Bernard Rimland, tâm lý gia và có con tự kỷ, ông viết sách Infantile Autism: The syndrome and its implication for a neural theory of behaviour (xuất bản 1964) chống lại thuyết ‘bà mẹ tủ lạnh’ . Thay vào đó ông đưa ra lý thuyết cho rằng chứng tự kỷ có nguồn gốc sinh học, là bệnh có tính sinh học mà không phải là bệnh về tình cảm. Ông biện luận rất mạnh mẽ cho nguyên nhân có tính thần kinh, và kêu gọi phát triển sự hợp tác giữa cha mẹ và giới chuyên gia, và đặt nền tảng cho tổ chức The National Society for Autistic Children sau này thành Hội Tự Kỷ Mỹ (The Autism Society of America).

Năm 1979 hai tác giả Wing và Gould xác định ba mặt về phát triển có liên can đến một nhóm trẻ cần được trợ giúp tâm thần. Có vẻ như các trẻ này có những đặc tính gọi là ‘bộ ba khiếm khuyết’, và những điểm ấy trở thành các điều kiện định bệnh cho chứng tự kỷ vào thuở ban đầu có tìm hiểu về bệnh.

Bộ ba khiếm khuyết  trong chứng tự kỷ theo tác giả Wing:

Giao tiếp: bị khiếm khuyết, lệch lạc và có mức phát triển hết sức chậm trễ – nhất là việc phát triển tương giao giữa người với người. Hình thức có thể thay đổi từ tính ‘dửng dưng’ của người tự kỷ sang ‘linh hoạt mà khác đời’.

Ngôn ngữ và liên lạc tỏ ý: bị khiếm khuyết, ngôn ngữ và sự liên lạc tỏ ý cũng sai lệch về cả có lời và không lời. Ngôn ngữ bị sai lệch về cách đặt câu lẫn tính thực dụng.

Tư tưởng và hành vi: Tư tưởng và hành vi cứng ngắc, và có óc tưởng tượng nghèo nàn về mặt giao tiếp. Có hành vi theo nghi thức, dựa vào thông lệ, và không biết chơi giả bộ hoặc biết chơi rất là ít.

Về sau, tác giả Wing tìm hiểu thêm về bệnh tự kỷ nói chung (1988). Cô ghi rằng sự khéo léo khi giao tiếp là lý do để xếp nhiều nhóm vào một bệnh chung, với nhóm này biến tính dần thành nhóm kia. Năm 1996 cô đổi lại tên này thành Autistic Spectrum – Phổ Tự Kỷ , gợi ý rằng ‘sự kiện những khiếm khuyết này lấn sang nhau và có mức độ thay đổi không kể tính cảm thông, cho thấy là xếp bệnh theo mức độ thì đúng hơn là xếp theo cách khác’ (Jordan, 1999).

Ông Christopher Gillberg là một nhà nghiên cứu quan trọng khác về chứng Asperger, cho xuất bản cuộc nghiên cứu đầu tiên về trẻ có hội chứng Asperger năm 1988. Ông cũng xác định ba mặt trẻ gặp khó khăn trong chứng tự kỷ. Đó là:

● tương tác xã giao qua lại

● liên lạc tỏ ý qua lại có lời hoặc không lời

● óc tưởng tượng và hành vi

Theo tác giả Roberts (2007), việc ông Gillberg nhấn mạnh về tính trao đổi qua lại trong sự tương tác bình thường của người có tầm quan trọng cho việc ta hiểu về chứng tự kỷ, vì thiếu sự trao đổi qua lại có thể được xem là một đặc tính của chứng tự kỷ.

Ghi nhận sự đóng góp đáng kể của nhiều người về chứng tự kỷ là điều quan trọng, vì họ mở mang sự hiểu biết về có bệnh tự kỷ là sao. Một trong những người có chứng tự kỷ được biết tới nhiều nhất là cô Temple Grandin, một nhà cố vấn về việc chăn nuôi gia súc, và giảng viên về khoa mục súc tại đại học tiểu bang Colorado. Tác phẩm nổi tiếng nhất của cô là Thinking in Pictures: Another report from my life with autism (1996, cập nhật 2006). Trong chương về chứng tự kỷ và suy nghĩ bằng hình, cô giải thích rằng ‘Chữ giống như ngôn ngữ thứ hai đối với tôi. Tôi dịch lời nói và chữ viết thành phim mầu có âm thanh. Khi có người nói chuyện với tôi, lời của họ lập tức dịch thành hình trong trí tôi’ (t. 19). Cô Temple và những người khác như cô Wendy Lawson và anh Daniel Tamnet chia sẻ kinh nghiệm đời họ qua những sách đã được xuất bản, như cuốn Born on a Blue Day(2006) của anh Daniel Tamnet, và cuốn Life behind Glass (2000) của cô Wendy Lawson. Sự đóng góp của những tác giả này đã tạo hình cho cách suy nghĩ và sự hiểu biết của cha mẹ, thầy cô về chứng tự kỷ và ảnh hưởng của nó.

bé sợ đến trường phải làm sao?

Hỏi : Con tôi tròn 4 tuổi. Tôi cho bé đi học mẫu giáo từ lúc 3 tuổi. Từ đó đến nay bé vẫn đi học bình thường, ăn uống , phát triển tốt. Nhưng không hiểu sao vài ngày gần đây , khi tôi chở bé đến trường, lúc vào lớp thì bé khóc ré lên không chiu vào học, đến nỗi cô giáo phải ra bế bé vào lớp học, còn tôi thì giải thích với bé đủ các lý do tại sao không đi học nhưng bé vẫn nhất quyết không chiu vào lớp học. Xin bác sĩ vui lòng tư vấn với trường hợp như vậy tôi nên có cách nào? Vì khi đón bé về và trước lúc đi học chúng tôi đều “công tác tư tưởng” cho bé là “tai sao phải đi học” nhưng khi đến lớp thì bé lại như vậy. Trong khi các bé đồng trang lứa vào lớp vẫn vô tư thì bé nhà tôi lại có biểu hiện như vậy? Xin cảm ơn bác sĩ.

   snakevnn@yahoo.com.vn

   Trả lời:

   Chào bạn Nam,

   Con bạn tròn 4 tuổi. Vài ngày gần đây, khi được chở đến trường, lúc vào lớp bé khóc ré lên không chịu vào học mặc dù cô giáo và bạn đã giải thích. Phụ huynh đã “công tác tư tưởng” cho bé là “tại sao phải đi học”, nhưng phụ huynh có thử tìm hiểu lý do bé sợ đi học không? Trong nguyên tắc nuôi dưỡng và giáo dục trẻ, nếu trẻ vui vẻ hợp tác với người lớn  thì  đó là dấu hiệu người lớn giúp trẻ phát triển tốt. Còn ngược lại, nếu trẻ cảm thấy đau khổ, phản kháng thì cần tìm hiểu lý do. Tôi không biết con bạn đã nói được chưa? Nếu trẻ đã biết nói, thì phụ huynh nên lắng nghe trẻ bày tỏ sự lo sợ đến trường. Có thể trẻ có mối quan hệ không tốt đối với cô giáo hoặc các bạn, rồi bị phạt hay bị hù dọa cách nào đó mà không dám nói ra. Vì thế, phụ huynh nên gần gũi trẻ và giúp trẻ bộc lộ những khó khăn qua lời nói hay cách chơi hoặc hình vẽ để tìm hiểu nguyên nhân của sự sợ hãi khi bé đến trường.

BS Phạm Ngọc Thanh – BV Nhi dong 1

 

 

Khi nào nên cho trẻ khám tâm lý ?

Đơn vị Tâm Lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1 khám trẻ em và trẻ vị thành niên từ 0 đến 19 tuổi. Trẻ thường được phụ huynh đưa đến khám vì những hành vi bất thường ở nhà hay ở trường, hoặc sau một biến cố gây xáo trộn (tang chế, xa cách) đối với bệnh nhân ngoại trú. Còn đối với bệnh nhân nội trú, thường trẻ có những biểu hiện thể chất như co giật, đau bụng, đau đầu, ngộ độc thuốc do tự tử.


Trước khi được chuyển đến Đơn vị Tâm Lý, bác sĩ cần khám nhi khoa và cho trẻ làm một số xét nghiệm để loại trừ những nguyên nhân thể chất. Ví dụ, trong trường hợp trẻ bị chậm nói, trẻ cần được khám thần kinh và thính lực trước khi được giới thiệu khám tâm lý. Song song với điều trị tâm lý, trẻ có thể được giới thiệu đến khoa Phục Hồi để được điều trị bằng tâm vận động và âm ngữ.
Dưới đây là một số chỉ định và mục tiêu khám tâm lý theo lứa tuổi của bệnh nhi :

Tuổi

Chỉ định khám tâm lý

Mục tiêu khám tâm lý

0 – 2 tuổi – Khó khăn trong mối quan hệ mẹ-con do một bệnh lý hay dị tật của trẻ

– Trầm cảm ở người mẹ

– Khó khăn trong việc ăn uống, giấc ngủ

– Hành vi bất thường như bé thụ động, cáu gắt, dễ khóc, không tiếp xúc mắt với người khác, có cử chỉ đu đưa cơ thể

 

Nâng đỡ người mẹ trong vai trò chăm sóc bé, đáp ứng nhu cầu của bé và phát hiện sớm những rối loạn phát triển của bé.

 

2-10 tuổi – Rối loạn chức năng (ăn uống, giấc ngủ, tiêu tiểu) và rối loạn thể chất (đau đầu, đau bụng, đau lưng, co thắt cơ) không có nguyên nhân y khoa.

– Lo âu, trầm cảm

 

– Chậm nói ( không nói hoặc nói ít sau 20 tháng tuổi) ngoài những tổn thương thần kinh hoặc tai mũi họng.

 

 

– Chậm phát triển tâm thần không kèm theo khuyết tật (như hội chứng Down, bại não, di chứng sinh non hoặc biến chứng lúc sinh)

 

 

 

 

– Bạo lực gia đình (bạc đãi thể chất và/hoặc tình dục)

 

 

 

– Vấn đề uy tín của cha mẹ, trẻ hung hăng, bạo lực.

 

 

 

– Khó khăn học tập, thích nghi, xã hội hóa,

Stress

Đánh giá nguyên nhân tình cảm tâm lý của những rối loạn này và điều trị tâm lý thích hợp.

 

 

Đánh giá nguyên nhân gây chậm nói (thiếu kích thích, rối loạn tình cảm tâm lý, tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ).

 

Thông báo chẩn đoán và nâng đỡ cha mẹ, đánh giá năng lực và giới hạn của trẻ để can thiệp thích hợp (tâm vận động, âm ngữ trị liệu, giáo dục đặc biệt).

 

Bảo vệ và nâng đỡ trẻ, tìm hiểu bối cảnh bạc đãi và có kế hoạch trị liệu cả gia đình.

 

Giúp cha mẹ tái lập uy tín và cân bằng các mối quan hệ trong gia đình.

 

Đánh giá những khó khăn của trẻ, đề nghị chấn chỉnh phương pháp sư phạm, giảm lo âu cho trẻ.

11-19 tuổi – Trầm cảm, tự cách ly một cách trầm trọng

– Dọa tự tử, có tư tưởng tự tử, tự hủy hoại cơ thể

– Rối loạn ăn uống (chán ăn, háu ăn)

– Rối loạn giấc ngủ, biểu hiện lo âu về thể chất (đau bụng, đau đầu, đau khớp)

– Khó khăn trong quan hệ với gia đình và xã hội: trẻ bạo lực, nổi loạn, khó giao tiếp, khó hòa nhập với bạn bè

– Rối loạn giới tính

– Khó khăn học tập

Nâng đỡ trẻ và gia đình trong giai đoạn chuyển tiếp của tuổi vị thành niên, giảm thiểu việc bỏ học và hành vi tự tử do trẻ cảm thấy khó chịu.

Trẻ khóc đêm phải làm sao hả các mẹ ?

 Hỏi: Vì thấy cháu phát triển bình thường nên tôi cũng không lo lắng lắm, nghĩ cháu hiếu động ban ngày, đêm lặp lại hành động ban ngày như BS giải thích khi tôi đi tư vấn. Nhưng giờ cháu gần 3 tuổi khoảng gần 1 tháng nay đêm cháu lại khóc, la hét, tôi cố dỗ dành có lúc tức quá phét vào mông cho cháu tỉnh nhưng cháu càng la to hơn chừng khoảng 10 phút mới ngủ tiếp.BS ơi con tôi có phải thần kinh có vấn đề không? nếu muốn khám tôi phải cho con đi khám ở đâu? Hiện tại con tôi ăn uống bình thường, sức khỏe rất tốt.

   thanhha@vitaco.com.vn

   Trả lời:

   Chào bạn Thanh Hà,

   Con gái của bạn gần được 3 tuổi, nhưng từ 14 tháng tuổi bé ngủ đêm hay la hét, đập giường chiếu, đập người nằm bên cạnh rồi một thời gian bé ngưng. Nhưng 1 tháng gần đây, bé lại khóc, la hét, bị bạn phét vào mông cho tỉnh, nhưng bé càng la to hơn khoảng 10 phút rồi ngủ tiếp. Như vậy, là cho đến thời điểm này, bé có 2 đợt bị rối loạn giấc ngủ. Theo như bạn kể, những hành vi bất thường đó xảy ra trong lúc bé ngủ, chứng tỏ bé có những cơn ác mộng gây kinh hoàng cho bé. Bạn không nên phét vào mông để đánh thức bé, vì vô tình bạn thêm một hành vi bạo lực đối với bé nữa. Bạn có thể hẹn khám tâm lý cho bé tại  đơn vị Tâm Lý, Bệnh viện Nhi Đồng 1(ĐT: (08) 9271119). Trong khi chờ đợi, bạn nên xem trong 2 thời điểm trước khi bé có những biểu hiện rối loạn giấc ngủ, có biến cố nào xảy ra gây sự hoảng sợ cho bé không? Bé có chơi trò chơi hay xem phim siêu nhân không? Có ai nhát ma hoặc cho bé xem phim ma không? Bé có cùng với người lớn xem phim có những màn bạo lực không? Cách giáo dục trong gia đình có dùng lời hù dọa, mắng chửi, đánh đập trẻ khi trẻ không làm hài lòng cha mẹ không?  Trẻ có bị ép buộc ăn uống khi trẻ từ chối ăn không? Cần tìm hiểu những yếu tố đó để tìm ra nguyên nhân gây căng thẳng , lo sợ cho bé và tìm cách trấn an trẻ để trẻ có một giấc ngủ tốt hơn.

BS Phạm Ngọc Thanh – BV Nhi dong 1